
Por Nancy Betán Santana
“Lo que yo busco es mi muerte, vivo para mi muerte; quiero sentirme bien cuando eso pase porque quizá sea lo único que haga bien en la vida. Es lo último y quisiera estar consciente ese día. No quiero sentir más dolor en ella, más del que he sentido hasta ahora, ya no”.
Antonieta suspira fuertemente, y parece que ensaya el suspiro final, el que usará para despedirse. Imita su liberación mortuoria; la única, según ella.
Habla, mientras su nariz lacerada por el lupus muestra unas cuencas alrededor del cartílago, cubiertas con un poco de maquillaje, pese a ello, éste luce casi expuesto.
Su voz se confunde con los susurros y los demás sonidos parecen dominarla. No suele hablar para que la escuchen otras personas que no sean sus alumnos. Son más frecuentes sus diálogos consigo misma y sus pesares.
“Deseo liberarme de mis ataduras, eso es, de mis cadenas, de mí misma; morirme en paz como dicen todos. No creo en la vida eterna, pero quiero morirme bien. Decirme al final: “Lo intenté, lo hice lo mejor que pude; seguí luchando... hasta el último hálito de vida”.’
DURMIENDO CON LA MUERTE
María Antonieta Pérez Nova es bióloga y docente de Bioestadística y Laboratorio de Química en la Facultad de Ciencias, y de Laboratorio de Termodinámica y Estadística en la Facultad de Ingeniería. Además, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una de las personas que por cada diez mil sanas, padece lupus eristematoso sistémico (LES).
“El lupus es una enfermedad degenerativa y autoinmune, explica, en la cual, uno con sus propias defensas ataca su cuerpo, sin quererlo. ¡Eso es lo que más odio! No puedo controlar ese mecanismo, a pesar de que se trata de mi organismo. Si por lo menos pudiera hacerlo, ya no me dañaría, pero no, no es algo programable”.
Cruza sus manos finas sobre sus piernas, y le sobra espacio en la silla; su menuda figura femenina trata de disimularse bajo unos jeans claros y una chamarra de mezclilla dos tallas más grande. Además, la gorra roja en su cabeza evidencia su condición casi vampiresca a causa de su enfermedad.
Busca en su mochila el teléfono celular, y se topa con lo de cada mañana: Plaquenil, Risperdal, Ácido acetilsalicílico, Anapsique, Clonazepam, entre otras. Tabletas y cápsulas para despertar, dormir, motivar el reflejo del hambre, no deprimirse y, lo más importante, para evitar que su pensamiento les inyecte dosis de realidad a los espectros imaginarios y los confunda con la gente de carne y hueso. Tony, como la llaman sus amigos, nació un 4 de noviembre, “un día de muertos”, ella lo cataloga así, pues la muerte se le ha insinuado desde los seis años, y hoy, a sus 34, a diario idea la manera de ganarle la carrera, dándole fin a todos sus pendientes antes de que ésta deje de parecer una sombra engañosa, y se le presente de frente, clara y desdentada, como dice que la ha soñado.
FINAL ADELANTADO
Unos lentes de cristales redondos permiten observar, a pesar de su grosor, la línea de lápiz azul que adorna sutilmente, la parte superior de sus párpados, mismos que, abiertos, apuntan hacia mí, y me cuentan el inicio de los días particulares:
“A los seis años ya tenía manifestaciones de lupus como fiebres sin razón, gripes y dolores en los huesos. A veces no podía caminar a causa de ellos. ¡Y qué decir de la migraña! Desde ese entonces, no recuerdo un día que haya descansado del dolor de cabeza”.
Los médicos la tacharon de loca y mentirosa. No era posible para ellos que un niño de seis años tuviera tantos problemas de salud.
“Cuestionaban a mis papás por separado para ver si me golpeaban, porque amanecía con unos moretones tremendos. Los juntaban y les volvían a preguntar; a mi abuelita también, a mi tía, a los vecinos, y todos respondían lo mismo: “No, no le pegan”.
A los ocho años, con el diagnóstico declarado, Antonieta no distinguía entre una aventura y una enfermedad, y adoptó al lupus como una característica rara que le permitía el acceso a sitios prohibidos.
“Entraba a los laboratorios, a muchas instituciones de salud, a Enfermedades Tropicales, por ejemplo. Iba ahí a veces cada tercer día. Fue muy pesado, pues tenía que hacer fila desde las cinco de la mañana y dentro, yo veía a los enfermos con cosas bien extrañas en su piel. Se me hacía extraordinario ser la única niña que pudiera ver todo eso y salir viva. Era como una expedición”.
Se levanta y pide un licuado en la barra de la cafetería. Necesita tomar cantidades mayores de calcio, aunque es muy probable que su organismo no lo asimile bien, ya que los rayos del sol ayudan a la absorbición de éste en los huesos, y ella no puede asolearse por ningún motivo. De lo contrario, se expondría demasiado, y lo que menos desea es una exacerbación de la enfermedad.
“De pequeña nada más me decían: “No te tiene que dar el sol”, “hay que tener mucho cuidado contigo”, y ya. Llegaba a los hospitales, e inmediatamente se hacía junta de médicos. Era inverosímil hallar a alguien con lupus, y más una niña. Y pues, una niña viva, consciente, que tenía lupus, era todo un caso. Al principio no entendía nada, y después, todos creían que seguía sin entender, pero no era así”.
Su cabello corto y un poco quebrado se expande por toda su cabeza y la cubre de un castaño oscuro. La marca de labial carmín que deja en el vaso casi se pierde con la mezcla de su saliva con la leche, al tiempo que retorna al descubrimiento más indeseado de su niñez. Cierra lo ojos y comenta rápidamente, como si quisiera que se borrara al terminar de hablar, el crudo fragmento:
“Una tarde, les pedí a mis papás que me llevaran a la biblioteca y los separé, tal y como me hacían los médicos a mí cuando estaba con ellos. Me fui a ver los libros de medicina, busqué Lupus y leí algunas de sus manifestaciones: alteraciones respiratorias, neurológicas, hormonales, musculoesqueléticas, renales, cardiovasculares, etc., y me asusté mucho. No quería que todo eso que decía el libro me pasara.
Era incomprensible tanto sufrimiento para una niña de ocho años, y lo único que me quedaba era luchar contra eso, sin detenerme. Me acuerdo que lloré, pero nadie me vio”.
¿Qué leíste?
Que me iba a morir. Pero no una muerte normal, como la de todos los demás: inevitable e inexorable; sino una muerte de verdad dolorosa. Así fue como entendí el por qué de los malestares en mi cuerpo.
Un estudio reciente, revela que sus huesos se están volviendo porosos y, que en poco tiempo, manifestarán osteoporosis.
Tony solamente mira el salero para no dar cuenta de aquel brillo parecido a la compasión que yace en mis ojos. Es inevitable sentirla; pero es sobrehumana la fortaleza que se alberga en su totalidad apiñonada, en su débil cuerpo; en su “equipo repleto de achaques y descomposturas”.
Los especialistas dijeron que no duraría más de 20 años; sin embargo, ya han pasado 14 más, y ella pretende, como desde los ocho, continuar rebasando el límite.
“Cuando la gente dice que se siente morir, yo la entiendo perfectamente, sé lo que sucede. He sentido que muero más de una vez. A mis 23 años fue la peor: le dijeron a mis papás que estaba desahuciada, debido a una activación de lupus muy fuerte. Estuve todo un año en cama con un desvanecimiento terrible.
No podía moverme, y no quería morirme así, sin fuerzas; además, estaba demasiado deprimida para morirme. La sola certeza de mi muerte me hacía sentir peor. Me vi derrotada, y no quiero volver a vivir lo mismo, por eso lucho para salir adelante, a pesar de mi condición y mi conciencia. No quiero sentirme derrotada en mi muerte. Quiero terminar, si no triunfante, satisfecha”.
ENTRE DEMONIOS
Cuando intenté entrevistarla por primera vez, estaba pasando por una crisis que la condujo a aislarse. Me lo había dicho por teléfono dos días antes, pero no creí que la situación ameritara tanta seriedad.
El día del encuentro, su madre recién había salido del hospital y Antonieta se preparaba para su sesión de psicoanálisis. Fue sincera, y me confesó que no quería ver a nadie, que había hecho un esfuerzo mayor para dar sus clases, encontrarse conmigo y asistir a su terapia. Esto último lo tenía que hacer o empezaría a escuchar voces de nuevo. Me ofreció disculpas, anotó una dirección de correo electrónico en un pedazo de fólder membretado y pidió que lo revisara en cuanto pudiera, ya que ahí había un documento sólo para mí, el cual podría ayudar, mientras ella lograba controlar sus sensaciones.
Se sentía absurda y demasiado afectada como para caber en su absurdez misma, argumentó después.
El lupus causa, entre otras cosas, alteraciones neurológicas que pueden desencadenar depresiones fuertes y lapsus de psicosis, como los que ella narra a continuación:
“En el Metro oía que me gritaban: “¡Tooony!”, como si me estuviera alejando de algún lugar; y en cierta forma lo hacía, me estaba alejando del mundo, pero yo no me percataba. Las voces eran claras, y para comprobar si eran reales, me fijaba en los demás y reiteraba que era mi mente la creadora de esas voces, cuando las personas no volteaban al oír los supuestos gritos”.
Para Nova (como le gusta que la llamen), caminar por las calles es preocupante, pues los cambios neurológicos que experimenta son dinámicos. Esto es, que se adecuan al contexto y a las situaciones en las que ella se encuentra.
“Cuando yo era muy devota, veía sombras que querían matarme, percibía olores ajenos y desagradables, y al tropezarme o caerme en las banquetas, creía que espíritus malignos me movían. Y me decía a mí misma: “ellos quieren alejarme de Dios, y no lo puedo permitir”.
CAMINO DE ACADEMIA
Empeñada en buscar respuestas y obtener el control; no sólo de las situaciones, sino de su cuerpo y su enfermedad, decidió estudiar biología. Creyó que esa era la mejor manera de conocer el funcionamiento de las células; responsables de todo lo que pasa en el ser humano.
Posteriormente, su especialidad en estadística aplicada fue de la mano con la esperanza de predecir los errores y con ello, las crisis. Una forma muy “neurótica” de acceder al conocimiento, subraya.
“Primero quería ser buza y luego, bióloga marina; pero no fue sino hasta los nueve años, cuando recibí un laboratorio y un juego de química como regalos en las épocas decembrinas, que advertí mi verdadera vocación: la investigación. Finalmente, la biología desdeñó, aunque no por completo, muchos aspectos de mi enfermedad”.
Como asesora en la evaluación y modelación de contaminantes atmosféricos, apoyó el establecimiento, en la Secretaría de Medio Ambiente, del Sistema de Monitoreo Permanente de Partículas Contaminantes menores a 2.5 micras.
Es experta en diseño, evaluación y modelación estadística en sistemas biomédicos, termodinámicos y químicos desde 1992; coordinadora de grupos para el desarrollo de proyectos de trabajo desde la perspectiva psicoanalítica, y especialista en desarrollo y promoción de programas científico-culturales.
Todo eso y más es Antonieta, no sólo un manojo de nervios, como ella misma lo expresa. Ni una incompetente como los demás creen; los que no aceptan en un empleo a una mujer con un currículum de doce cuartillas que además, está enferma.
En la enseñanza ha encontrado una de sus más grandes satisfacciones, pues a través de sus alumnos manifiesta, adquiere y trasmite sus conocimientos, que van desde la biología celular hasta la filosofía y el arte contemporáneo.
“Me dediqué a la cátedra porque un buen día unas compañeras en la facultad me dijeron que podía dar clases, porque me veía muy seria cuando hacía mis exposiciones y siempre iba más allá de lo que nos enseñaban los maestros. Además, había visto a mis papás dar clases de catecismo y de ellos aprendí, entre el ver y el hacer, la paciencia y la claridad para explicar. Es algo natural en mí, y me gusta hacerlo”.
Desarrollar más preguntas que respuestas, es el método de investigación que sugiere a sus alumnos la profesora Pérez Nova, y por esa vía, abarcar otras disciplinas y elaborar proyectos completos.
Actualmente, en la Facultad de Ingeniería, cuenta con un equipo de nueve personas que investigan a fondo y realizan junto con ella, proyectos de modelación estadística y diseño de experimentos; mientras que en la Facultad de Ciencias, otros pupilos suyos han encontrado una nueva manera de entender la ciencia, a través de la filosofía.
“A mis alumnos les he dado un aliciente que creo es de vital importancia: la publicación en revistas y boletines del trabajo realizado en clase. Difusión. Quiero apoyarlos porque sé que es difícil la situación cuando uno empieza”.
Antonieta recibió el pasado 19 de mayo, una distinción por sus primeros diez años de labor docente en la Universidad.
“Me considero sólo operacionalmente inteligente. A veces marco curvas teóricas que no se desarrollan como tales y, tal vez no lo logro, porque no soy lo suficientemente inteligente. Pero también tomo en cuenta que, en el traslado de la teoría a la realidad, hay una intervención de diversos factores. Uno de ellos, lo ineludible de la condición humana”.
Intenta explicarse frente a mí, lo aleatorio del error y la incertidumbre de la densidad. Traza una fórmula en una servilleta: v/d. Me mira a los ojos, creyendo que en mí encontrará una respuesta distinta, una nueva alternativa, y continúa:
“Ya sé que nunca voy a asir el error ni el objeto; que no me es posible tocar la densidad como toco el papel o el vaso”. Y vivo en carne propia su afán; la consecuencia de su intensa agonía por saber qué mueve al ser humano; al tiempo; al universo mismo, para saber por qué carajos está enferma.
Sus proyectos hablan por sí solos: Taurina y Desarrollo del Cerebro: Aspectos Nutricionales y Mecanismos de Acción; Regulación del Volumen en Células Nerviosas; Papel de Factores Séricos en la Activación de Células Glutamatérgicas, todos realizados en el Instituto de Fisiología Celular de la UNAM.
Todos ellos denotan su enfoque orgánico y psicológico; el mismo que la lleva a reflexionar en silencio y con sus alumnos, por ejemplo, acerca de la presencia de la ausencia en el desarrollo del pensamiento, uno de los tópicos de su proyecto personal: Formación de criterios científicos y artísticos en el desarrollo psico-social del individuo.
“Es curioso. Algunos alumnos se quejan de mí porque los pongo a leer demasiado y les hablo de muchas cosas, según ellos. Encima, los coordinadores me dicen que tal vez yo funcione así, pero que los estudiantes no responden a las mismas mecánicas; me reprochan.
Piensan que soy una metacognoscitiva; que creo que lo sé todo, pero no es así. Mi objetivo siempre ha sido descubrir en los “no saberes”, nuevos “no saberes”.
SUEÑOS PENDIENTES Y OTROS DOLORES
Cuando Kuasar (su nombre imaginario) calla, su silencio es intenso e interesante. A lo largo de la entrevista se ha tomado su tiempo entre respuesta y respuesta. Demanda en todo la perfección; su constante cuestionamiento es: “¿qué más me hace falta por saber?”, y la solución la encuentra en la lectura. Leer, leer y leer, sobre todo, filosofía.
Sin embargo, la curiosidad enfermiza y el intento obsesivo de perfección que posee, más que ser una cualidad (que ciertamente lo es), en ella se asocia con la depresión. Y es por ello, que se ve en la necesidad de pedir ayuda cuando se percibe empecinada en no escuchar a los demás. Esa es una de las principales señales de que una crisis se acerca.
Pero no todo es oscuro, ya que ese mismo empeño la ha llevado a indagar en lo que se esconde tras el pensamiento de las personas, con un diplomado en psicoanálisis: Freud y Lacan, en el año 2001 (División de Educación Continua de la Facultad de Filosofía y Letras).
Le gustaría estudiar filosofía de lleno, pero la falta de apoyo económico se lo impide. Sus medicamentos son caros y su “situación real”, como le llama ella en ocasiones al lupus, la limitan en la realización de sus metas. Hoy, resiente el asma, la artritis, la osteopenia y las afecciones a nivel tisular que el LES desencadena.
Le encanta descubrir cosas, pero a veces el cansancio, comenta, es mucho. Pasa dos horas frente a sus grupos y le duele, en el sentido más literal, y no metafórico. El simple hecho de hablar le cansa, debido a que posee una luxación temporomandibular de la articulación, la cual, declara, parece desprenderle la boca si llega a enojarse o siquiera a emocionarse. “Me cansa el que me canse; y eso duele ¿sabes?”.
La fragilidad emerge más recia que antes; decide instalarse por completo y cosecha sus frutos: impotencia y tristeza.
Nova sabe que ni las matemáticas, ni las asociaciones de incertidumbres estadísticas, permiten palpar el objeto de estudio, pero también sabe que eso la acerca a la realidad, minimizando la probabilidad de error. El mismo que se vislumbra día con día en su cuerpo, y el cual desea más que nada controlar, para no seguir muriendo.
A punto de terminar, sus ojos han dejado de mirarme totalmente. Juega con el lápiz, lo voltea, se acomoda, mira sus zapatos azules de gamuza y, visiblemente desalentada, agrega que toma sus medicamentos, descansa, e intenta dormir (pues no es culpa suya que el dolor la despierte por las noches), para mantener su calidad de vida; ya que no es posible, por lo menos ahora, mejorarla.
“No sé cuánto vaya a aguantar, estoy en una carrera contra el tiempo. Tengo proyectos en mente, pero no sé si alcance a realizarlos”.
BALLENAS AZULES PARA ALIVIAR
“Lo único que sé, es que me siento bien leyendo, ya sea de psicoanálisis, de ciencia o de filosofía. Y si puedo llamarle a eso construir una muerte creativa, lo seguiré haciendo”.
Diálogos entre ballenas azules y kuasares, y entre personas psicóticas y neuróticas son el producto de la creatividad de Antonieta, que desemboca en sus performances. Ideas impulsadas directa e indirectamente por su padecimiento. Éste además, la lleva a escribir en su “piel electrónica” (el monitor de su computadora), reflexiones:
Te decía, que la ausencia de Guerra no conlleva, necesariamente, a la paz, por lo tanto, tu nombre...gloria de los vencedores y de los que pueden, no es paz sino confrontación y me encantan las confrontaciones.
Disculpa la tardanza en escribirte; hoja en blanco. He estado pensando y para esta situación me retrotraigo de este mundo, de lo que me mueve, de ti, por ejemplo.
Sus escritos le ayudan a estabilizarse, asegura, y aunque no deja de calificarlas como “locuras”, es lo que quiere hacer en los años venideros. Necesita dinero, no mucho, pero el suficiente para seguir comprando todas las medicinas que le han prescrito; las cuales, se han reducido de 20 a solamente ocho al día.
Ella requiere un poco de bienestar, calor de existencia, sol de verano. En su mente ya no hay cabida para la autocompasión, sabe que está mal y cuenta su historia con un poco de pena y desencanto, por ser la primera vez que lo hace. Pero no recorre las aceras con ese mismo sentimiento, lo entiende tanto, que ya forma parte de su ser.
No quiere perder el tiempo llorando o mendigando limosnas de cariño. No sufre al no tener pareja, eso no le interesa. ¿Hijos? “¡Ni pensarlo!”. No concibe en su realidad a otro ser que dependa totalmente de ella, y considera una ventaja la prohibición del embarazo en los pacientes con lupus. “No podría dedicarme a otra persona; no puedo pensar en compartir mis miserias y suplencias con ella”.
Antonieta quiere dejar de preocuparse por dónde vivir o por la manera en que va a juntar el dinero para medicarse. Ella sólo sueña con algo tan común, tan cierto, tan cercano para cualquiera, que pareciera ser una broma macabra la que le juega el espacio. Quiere ocuparse solamente de lo que la apremia: su pensamiento sano, sus lecturas... su vida.
Quisiera ser como el agua, el agua como metáfora, insípida, entre cuyas moléculas no hay nada sino lo inasible. Nada hay y se manifiesta por la Fuerza, aquélla que permite la cohesión de las moléculas y que hace de ella un fluido extraordinario en sus propiedades físicas y químicas.
...agua, insípida, con vacío... la vacuidad. ES, en su centro de cohesión, de donde puede desprenderse vida y destrucción (destrucción que luego sigue creando). Sólo ella puede hacer vivir y llegar con vida a la muerte, tal vez.
Antonieta